Oder eben nur dann, wenn bisherige Therapieansätze nicht funktioniert haben. Außerhalb Deutschlands werden zudem experimentelle Studien angeboten, die meist die letzte Überlebenschance von Betroffenen sind. Selbst wenn die Kosten für diese Studien übernommen werden, so kosten sowohl der Flug als auch die Lebensunterbringung und – haltungskosten Geld, das man erst mal haben muss. Grundsätzlich zahlen Krankenkassen nur die Therapien im eigenen Land.
Ebenso können Umbaumaßnahmen in der Wohnung anfallen, Kosten für eine private Pflege oder der Einkommensausfall eines Angehörigen, der für die Pflege des Erkrankten in der Arbeit kürzer treten muss.